Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Studienteilnahme als Wellnessprogramm

    Von
    Ute Kalender , 14. August 2019

    Die umstrittene NAKO Gesundheitsstudie (siehe Randspalte) will 200.000 Proband*innen intimste Daten und Proben entlocken und der Forschung zur Verfügung stellen. Ein fiktionaler Artikel beschreibt den Prozess, der Menschen dazu bewegen soll ihr Innerstes nutzbar zu machen.

  • Profit vor Medizin?

    Von
    Marinus Fislage , 27. Februar 2019

    Big Data-Gesundheitsforschung verspricht die Entwicklung einer Präzisionsmedizin der Zukunft. Doch angesichts der Ökonomisierung des Gesundheitssystems ist es fraglich, ob die Investition in diesen Forschungszweig tatsächlich den größtmöglichen Nutzen für Patient*innen bringt.

  • „Precision Public Health“ – des Kaisers neue Kleider

    Von
    David Taylor-Robinson, Frank Kee , 27. Februar 2019

    Die sogenannte Präzisionsmedizin soll in Zukunft dazu beitragen können, neue Wege der Prävention und Behandlung möglich zu machen. Basierend auf Big Data-Analysen, vor allem genetischer Daten, sollen individuelle Behandlungs- und Verhaltensempfehlungen Gesundheitsunterschiede zwischen Bevölkerungsgruppen abbauen können. Doch noch ist umstritten, ob dieser Fokus auf genetische Daten und die Vernachlässigung des gesellschaftlichen Kontextes am Ende nicht das Gegenteil bewirken.

  • Big Data, big Errors

    Interview mit
    Gerd Antes , 27. Februar 2019

    Seit über 20 Jahren setzte sich Gerd Antes für eine evidenzbasierte Medizin und Qualitätssicherung in der biomedizinischen Forschung ein. Am aktuellen Trend der Präzisionsmedizin und Big Data-Gesundheitsforschung kritisiert er die Untergrabung von Standards guter Wissenschaft und Forschung zugunsten leerer Versprechen.

  • Versprechen Präzisions­medizin

    Von
    Isabelle Bartram , 27. Februar 2019

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.