Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Sozioökonomisches Erbgut

    Von
    GeN

    Ein neuer Forschungsansatz nutzt Big-Data-Genanalysen, um die Vererbbarkeit von Verhalten und Eigenschaften wie Bildungserfolg zu erforschen. Ein Artikel von GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram in der Wochenzeitschrift Jungle World (Ausgabe 2022/42) beschäftigt sich mit genetischen Sozialwissenschaften.

  • Keine öffentlichen Gelder für die Biologisierung sozialer Ungleichheit!

    Proben im Labor
    Von
    GeN

    Immer wieder gibt es Versuche die Ursachen für soziale Ungleichheit zwischen Menschen oder Bevölkerungsgruppen in deren Genen zu suchen. Der fälschliche Fokus auf die Biologie bereitet jedoch den Weg für Stigmatisierung, Diskriminierung und Gewalt gegen Menschen.

  • „Genetik birgt ein besonderes Risiko“

    Portraitbild von Dr. Krystal Tsosie
    Interview mit
    26. August 2022

    Indigene Communitys haben bisher vor allem negative Erfahrungen mit genetischer Forschung gemacht. Native American Wissenschaftler*innen wie Dr. Krystal Tsosie fordern daher die Verschiebung der Autorität über Indigene DNA zurück zu den Beforschten.

  • Gesundheitsdaten zwischen Arztgeheimnis und Profit

    1984 graffiti
    Von
    26. August 2022

    Patient*innendaten gehören zu den sensibelsten Datenformen überhaupt. Aktuell wird die Infrastruktur errichtet, um diese kritischen Informationen – darunter auch Gendaten – aller Versicherten in Forschungsdatenzentren zu sammeln und auch über Landesgrenzen hinweg zu beforschen.

  • Genetische Überwachung

    telefonzelle graffiti
    Von
    26. August 2022

    Die Verwendung von DNA durch staatliche Behörden folgt den technologischen Entwicklungen. Die neuen Technologien versprechen effiziente Verbrechensaufklärung, bedeuten jedoch gravierende Eingriffe in das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung von immer mehr Menschen.