Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter PatientInnengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der ProbandInnen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von ProbandInnen und PatientInnen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Golden State Killer

    Von Isabelle Bartram ,

    Mehr als 30 Jahre nach Ende der Mordserie konnte die kalifornische Polizei eine Festnahme im Fall des „Golden State Killers“ machen. Die neue Spur entstand durch den Zugriff auf eine öffentliche Genealogie-DNA-Datenbank. Der spektakuläre Fall macht deutlich, dass Nutzer_innen von Internet-DNA-Datenbanken nicht mit Privatsphäre und Datenschutz rechnen können.

  • Freiheit 4.0 - Gegen die Ausweitung polizeilicher DNA-Befugnisse!

    Von ,

    (Berlin, 08.09.17) Das Gen-ethische Netzwerk ruft als Teil des Bündnisses Freiheit 4.0 – Rettet die Grundrechte! zusammen mit über 50 Organisationen zur Demonstration gegen Überwachung am 9. September 2017 in Berlin auf. Fokus der Kritik des GeN ist die zunehmende Ausweitung polizeilicher DNA-Befugnisse, wie die kürzlich beschlossene Legalisierung von Teiltreffersuche bei DNA-Reihenuntersuchungen.

  • Diagnose-Stempel per App

    Von Isabelle Bartram ,

    Um die Diagnose von genetischen Syndromen anhand von äußerlichen Merkmalen zu erleichtern, hat ein US-amerikanisches Start-up eine Gesichtserkennungssoftware entwickelt. Das GeN findet diese Software hochproblematisch, da sie die Stigmatisierung von Menschen ermöglicht.

  • Datenschutz auch in der Forschung erhalten!

    Von ,

    Stellungnahme zum Entwurf des Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetzes-EU (DSAnpUG-EU) der Bundesregierung

    (Berlin und Köln, 24. April 2017) Am 27. April 2017 soll das Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetz-EU (DSAnpUG-EU) nach zweiter und dritter Beratung im Bundestag verabschiedet werden. Dieser Gesetzesentwurf unterläuft die Vorgaben der vom EU-Parlament verabschiedeten Datenschutzgrundverordnung EU-DSGVO.

    Die Stellungnahme als PDF zum Herunterladen (1,02 MB)

  • Rezension: Digitale Selbstkontrolle

    Von , 16. Februar 2017