Gegen das Diktat der Gene

Bericht von der Jahrestagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

„Keine Angst vor großen Fragen: Vorgeburtliche Diagnostik zwischen Ethik und Monetik“ - unter diesem Motto stand die Jahrestagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik Ende Februar in Berlin. Die Diskussion drehte sich immer wieder auch um den neuen Bluttest auf Trisomie 21. Ein Tagungsbericht.
Die neuen Entwicklungen rund um Pränataldiagnostik (PND) und Präimplantationsdiagnostik (PID) und die damit verbundenen Probleme standen im Zentrum der Diskussionen auf der Jahrestagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. Der Zusammenschluss wurde Mitte der 1990er Jahre gegründet, die beteiligten Gruppen und Einzelpersonen eint eine kritische Haltung gegenüber PND und PID und ihrer selektiven Funktion. Nicht die einzelne Frau wird kritisiert, sondern eine Gesellschaft, die Behinderung mit Leid und Belastung gleichsetzt, eine medizinische Praxis, der eine Vermeidungslogik zugrunde liegt, und die mediale Debatte, der es nicht gelingt, ein nicht defizitorientiertes Bild von Behinderung zu zeichnen. Entsprechend breit gefächert war das Tagungsprogramm. Achtzig Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Deutschland und Österreich, darunter viele, die im Bereich der Schwangerschaftsberatung arbeiten, debattierten über die mediale Berichterstattung, ethische Ambivalenzen und den Wandel in der Arzt-Patient-Beziehung, über die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung und über mögliche Forderungen. Die Auswirkungen des „Praena-Test“, eines im August 2012 auf dem deutschen Markt eingeführten, nichtinvasiven molekulargenetischen Tests, der fötale Zellen im Blut der schwangeren Frau auf Trisomie 21 untersucht, wurden besonders lebhaft diskutiert.1 Die von der Herstellerfirma Life Codexx angekündigte Freigabe für vergleichbare Tests auf die Trisomie 18 und Trisomie 13 bestätigt die Befürchtungen der TagungsteilnehmerInnen, der Test werde künftig für immer mehr chromosomale „Abweichungen“ zur Verfügung stehen.2 Ferner wird befürchtet, die Tests könnten zunehmend früher eingesetzt werden. Viele Beraterinnen berichteten auf der Tagung von Schwierigkeiten, die aus den neuen und verfeinerten Technologien für die Beratung erwachsen. Nahezu alle Frauen kämen erst zu den Beratungen, wenn bereits mehrere Untersuchungen durchgeführt worden seien und es eine Diagnose gebe. Informationen über ihr Recht auf Nichtwissen und die Dynamik der mit Pränataldiagnosen verbundenen Entscheidungen müssten Frauen aber erreichen, bevor sie sich darauf einlassen. Eine weitere wichtige Debatte bezog sich auf die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). In einem neuen Papier des Inklusionsbeirates der Bundesregierung werden PND und PID als „schädliche Praktiken“ bezeichnet, also als Diskriminierung von Menschen mit Behinderung im Sinne von Artikel 8 der UN-BRK.3 „Die Alltäglichkeit, mit der in jeder Familie, in die ein neues Kind kommt, der infrage stellende Blick eingeübt wird, ist dramatisch“, sagt Margaretha Kurmann, eine der Autorinnen der Studie. „Dieser von der Medizin suggerierte selektierende Blick ist eine diskriminierende Praxis, um die wir uns kümmern müssen.“ Einigen theoretischen Fragen widmeten sich Katrin Bentele, katholische Theologin und wissenschaftliche Mitarbeiterin des Deutschen Ethikrates und Günter Feuerstein, Privatdozent an der Universität Hamburg, in ihren Vorträgen. Bentele kritisierte, dass sich sowohl die politische als auch die öffentliche Debatte zu PND und PID vornehmlich um das Einzelschicksal von Frauen und Paaren drehe, gesellschaftlich relevante ethische Aspekte würden zu wenig einbezogen. Feuerstein wartete mit der provokanten These auf, dass Ethik nicht die Lösung, sondern vielmehr Teil des Problems sei. Ihn beschäftigte vor allem die Eigendynamik der angebotsinduzierten Nachfrage, die zu einer Neudefinition elterlicher Verantwortung führe und zu einem Verpflichtungsgefühl, das vorhandene Angebot zu nutzen. „Die Tagung war ein guter Raum, um über die Berufsgrenzen hinweg offen, politisch und konstruktiv zu diskutieren“, resümierte Silke Koppermann, Gynäkologin aus Hamburg und eine der Sprecherinnen des Netzwerks. Die nächste Tagung soll die Themen Autonomie und Selbstbestimmung in den Mittelpunkt stellen, um sich in kritischer Reflexion einer Neubestimmung dieser Konzepte zu nähern. Außerdem plant das Netzwerk, die Kampagne gegen die Einführung und die Verbreitung des „Praena-Test“ auszuweiten.
Vorliegender Text ist eine leicht gekürzte und überarbeitete Version eines Artikels aus Jungle World Nr. 9 (28.02.13), www.kurzlink.de/gid217_v.
  • 1. Vgl. zum selektiven Charakter des „Praena-Tests” den Schwerpunkt in GID 211, S. 6-14.
  • 2. LifeCodexx ist ein Tochterunternehmen der Firma GATC Biotech mit Sitz in Konstanz, Details dazu in GID 208, S. 41 ff. und GID 214, S. 30 f.
  • 3. Der GID dokumentiert Auszüge aus dem Papier, siehe S. 34 in diesem Heft.

Kirsten Achtelik ist Mitarbeiterin des GeN und Redakteurin des GID.

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GID Meta
Erschienen in
GID-Ausgabe
217
vom April 2013
Seite 33