Datenschutz
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(Berlin 27.06.2017) Viel Protest hat die schnelle und in der Öffentlichkeit kaum diskutierte Verabschiedung des Gesetzes „über effektivere und praxistauglichere Strafverfahren“ letzte Woche erzeugt. Doch neben der skandalösen Erlaubnis von Spionagesoftware und Online-Durchsuchungen, findet eine weitere folgenschwere Veränderung der Gesetzeslage leider wenig Beachtung: Das Gesetz macht es jetzt möglich, bei DNA-Reihenuntersuchungen auch nach Verwandten zu suchen, die selbst nicht an dem Test teilgenommen haben. Bis jetzt wurden bei Massengentests die DNA-Proben, die freiwillig (oder unter sozialem Druck) abgegeben wurden, mit dem gesuchten DNA-Profil vom Tatort verglichen. Ab jetzt ist es erlaubt, die Verwandten einer teilnehmenden Person unter Verdacht zu stellen und gegen sie zu ermitteln, wenn es eine Teilübereinstimmung zwischen DNA-Probe der Person und dem gesuchten DNA-Profil gibt.
Stellungnahme zum Entwurf des Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetzes-EU (DSAnpUG-EU) der Bundesregierung
(Berlin und Köln, 24. April 2017) Am 27. April 2017 soll das Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetz-EU (DSAnpUG-EU) nach zweiter und dritter Beratung im Bundestag verabschiedet werden. Dieser Gesetzesentwurf unterläuft die Vorgaben der vom EU-Parlament verabschiedeten Datenschutzgrundverordnung EU-DSGVO.
Soll die neue EU-Datenschutzgrundverordnung für die Biobanken weichgespült werden? Das Komitee für Grundrechte und Demokratie und das Gen-ethische Netzwerk fordern, die Rechte der Proband*innen umzusetzen.
Rund 250 Unternehmen bieten über das Internet genetische Testverfahren direkt an. Eine Angebotsstruktur mit vielen offenen Fragen.
(Berlin, 28. April 2015) Der neue Gen-ethische Informationsdienst (GID) ist da, und hier geht es - wie derzeit auch in der öffentlichen Debatte - um die Verwendung von und den Zugang zu Daten. Anlass ist der Start des Großforschungsprojektes „Nationale Kohorte“, in dem 200.000 Menschen mindestens 20 Jahre lang beobachtet werden sollen.
Viele Menschen nutzen Kleingeräte und Gesundheits-Apps, sie bekümmert weder der Datenschutz noch die beständige Kontrolle ihres Gesundheitszustandes. Wohin diese Reise gehen kann, zeigt ein Blick auf die Praxis der Selbstvermessung und den Markt um sie herum.
Der Verein Nationale Kohorte e.V. verweist gern auf die Abstimmung mit der Bundesdatenschutzbeauftragten. Als Garant für den Schutz der Persönlichkeitsrechte von an der NAKO Teilnehmenden taugt diese Zusammenarbeit bislang jedoch nicht.
Karl-Heinz Jöckel ist Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Ein direktes Gespräch mit dem wissenschaftlichen Leiter der Nationalen Kohorte (NAKO) und Vorstandsvorsitzenden des Betreibervereins Nationale Kohorte e.V. scheiterte an Terminproblemen, der GID konnte die Fragen nur schriftlich stellen. Die Antworten sind hier gekürzt dokumentiert.
Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.
