Silja, Sie sind Mutter. Und Sie sind blind. Und das ist für viele leider auch 2023 noch eine Irritation, weil in unserer Gesellschaft Behinderung und Elternschaft noch immer als unvereinbar gedacht werden. Hatten Sie, als Sie selbst über Ihre eigene Familienplanung nachgedacht haben, auch diese Botschaften im Kopf? Hat Sie das verunsichert?

Ja, auf jeden Fall. Als ich schwanger war, habe ich mich zunächst gar nicht getraut, das anderen zu erzählen. Und hatte Sorge, wie zum Beispiel auf der Arbeit die Reaktionen sein könnten. Manche sind damals nicht so positiv damit umgegangen, einige haben gesagt: „Was? DU willst ein Kind kriegen?“. Auch völlig Unbekannte auf der Straße haben sich negativ geäußert. Und wenn sie mich gemeinsam mit meinem Mann gesehen haben, haben manche gesagt: „Wie kann ein sehender Mann das einer blinden Frau antun?“. Da war ich schockiert. Auch wenn ich da schon lange Erzieherin war und eigentlich wusste, dass ich das kann, haben mich diese Reaktionen verunsichert.

Sie haben trotz dieser negativen Reaktionen an Ihrem Kinderwunsch festgehalten – was hat Sie bestärkt?

Ja, denn ich konnte mir nicht vorstellen, das Leben in meinem Bauch wegmachen zu lassen, nur weil andere denken, dass ich es nicht kann. Zum Glück haben mein Mann und auch meine Eltern und Geschwister mir Unterstützung zugesichert. Und dann habe ich mit anderen blinden Menschen gesprochen, die schon Kinder hatten. Und die haben gesagt: Also Silja, wenn wir das hinbekommen, dann wirst du das doch auch schaffen. Naja, und dann habe ich gedacht: Ja, irgendwie haben sie auch Recht.

Das medizinische System ist nicht besonders barrierearm. Wie haben Sie das damals erlebt rund um die Schwangerschaft und die Geburt von Ihrem Sohn?

In der Schwangerschaft habe ich einen Geburtsvorbereitungskurs besucht. Da bin ich mit meiner Schwägerin hingegangen, die zur gleichen Zeit schwanger war. Die Hebamme hatte keine Erfahrung mit blinden Menschen und hat mich manchmal einfach ein bisschen vergessen. Da habe ich mich an meine Schwägerin gehalten. Die hat mir Dinge nochmal erklärt, die vorher nur gezeigt wurden und auch die Übungen mit mir gemeinsam gemacht. Eigentlich schickte man die Leute damals nach der Entbindung nach drei bis fünf Tagen nach Hause, aber die Ärztin hat mich länger da behalten, damit wir ausprobieren konnten, wie das mit dem Wickeln so klappt, ob das Stillen gut läuft und sie schauen konnte, wo sie mich noch unterstützen kann. Damals gab es ja noch nicht die Nachsorge durch Hebammen. Ich hatte mich im Vorfeld schon darum gekümmert, über die Behindertenfürsorgestelle einen Babykurs zu besuchen, um zu lernen, wie man z.B. das Kind wäscht. Damals gab es da noch kein Angebot für blinde Menschen und die haben mir geholfen, eine geeignete Kursleiterin zu finden. Die hat sich dann auch mehr Zeit genommen, um mir manches zu zeigen, weil das doch manchmal etwas aufwendiger ist, wenn man nicht sieht.

Hatten Sie auch eine Familienhilfe?

Nach der Geburt haben wir uns beim Jugendamt gemeldet, die haben das auch sofort bewilligt. Das Problem war ein anderes. Die haben Leute geschickt, die hatten noch nie mit einer blinden Person zu tun. Es hat dann vier oder fünf Monate gedauert, bis ich eine geeignete Person gefunden habe, über persönliche Empfehlungen. Anfangs war sie ca. 15 Stunden pro Woche da, später weniger. Ich habe das z.B. genutzt, um das Rausgehen zu üben. Ich habe keinen Kinderwagen genutzt, sondern einen Tragegurt. Da musste ich erstmal so eine Sicherheit bekommen. Erst dachte ich: vielleicht stoße ich mit meinem Sohn irgendwo gegen. Es gibt ja viele Sachen, die im Weg stehen. Außerdem wurde auf das Thema Entwicklung geschaut, bei Dingen, die ich nicht sehen konnte, z.B. ob mein Sohn beim Krabbeln die richtigen Bewegungen macht. Das fand ich sehr gut.

Wie war ihr Kontakt zu anderen Eltern, z.B. von Schulfreund*innen Ihres Sohnes?

In der Kita gab es Eltern, die den Spielkontakt unterstützt haben. Schwerer war es später in der Schule. Da hatten manche Eltern Schwierigkeiten, das zu akzeptieren – eine blinde Mutter. Deren Kinder durften nicht zu uns nach Hause kommen. Da habe ich das Gespräch gesucht: „Sie können ja zu uns nach Hause kommen und gucken, ob alles klappt. Und zweitens bin ich ja Erzieherin von Beruf, also irgendwie muss ich das ja können.“ Dann sind die Eltern auch gekommen und haben gemerkt: das geht ganz gut. Da brauchte man wirklich sehr viele Überredungskünste. Ich muss schon sagen: Wenn ich nicht so hartnäckig wäre und mich von allem immer überfahren ließe, wie die Menschen manchmal mit dem Thema Blindheit umgehen, könnte man auch verzweifeln.

Ich hab Ihren Kontakt im Internet über eine Gruppe für behinderte Mütter gefunden. Was ist das für ein Angebot?

Ich wollte Kontakt zu anderen behinderten Müttern haben. Und dann hatte ich über das Netzwerk behinderter Frauen erfahren, dass es da so eine Gruppe gab. Leider war die Gruppe gerade inaktiv, da eine Leitung fehlte. Da habe ich das übernommen. Das Angebot richtete sich an jede Mutter mit Behinderung. Wir hatten unterschiedliche Behinderungen. Das fand ich auch ganz interessant, wir sind ja so unterschiedlich, wir haben ja unterschiedliche Bedarfe. Die Gruppe lief dann so zwei, drei Jahre, dann sind die Kinder allmählich immer größer geworden und damit ist die Gruppe ein bisschen auseinander gegangen, aber es kamen neue Leute nach. Ich bin jetzt schon lange nicht mehr dabei – mein Sohn ist ja jetzt erwachsen.

Würden Sie sagen, dass sich Sachen verbessert haben, seitdem Sie selbst Mutter von einem kleinen Kind waren?

Inzwischen gibt es mehr Gruppen zur Vernetzung – vor allem auch online, Austausch in Chatgruppen, man bekommt schneller einen Tipp. Das gab es ja damals nicht, da gab es nur Mund-zu-Mund-Propaganda. Ich muss sagen: ich hatte wirklich Glück, dass ich immer auf die richtigen Leute getroffen bin.

Das ist ja immer noch ganz viel Selbstorganisierung. Was würden Sie denn sagen, fehlt da von staatlicher Seite?

Ja, das würde ich sehr gut finden, wenn die Ämter etwas informierter wären. Häufig kennen die Sachbearbeiter*innen nicht einmal die Angebote, die es bereits gibt. Die sollten ein bisschen sensibilisiert werden. Zum Beispiel war ich letztes Jahr auch auf einem Amt und die Mitarbeiterin war völlig überfordert mit mir. Hätte ich nicht meinen Mann dabeigehabt, dann wäre es richtig schwierig geworden, weil die das gar nicht gewohnt sind, dass da behinderte Menschen hinkommen. Da sollten immer wieder Sensibilisierungskurse angeboten werden, so wie man auch alle zwei Jahre den Erste-Hilfe-Kurs macht. Ich finde es angenehmer, wenn die Person weiß, wie sie mit mir umgeht, sodass ich nicht das Gefühl habe, sie will mich kleiner machen, als ich bin.

Sie haben das Kinderbuch „Wie Mama mit der Nase sieht“ mit herausgebracht. Worum geht es da?

Das ist meine eigene Geschichte, die von meinem Sohn und mir. Ich wurde in meinem Job oft gefragt, wie das eigentlich funktioniert, als blinde Mutter mit Kind und ich wollte auch, dass die Kita-Kinder das besser verstehen können und dass es so ein Beispiel gibt. Wenn ich nie als blindes Kind erfahre, dass man auch Mutter sein kann, dann trau ich mir das vielleicht nicht zu. Da hab ich Verlage angeschrieben, fast zehn Jahre lang. Oft kam die Rückmeldung, das würde niemanden interessieren. Aber das habe ich einfach nicht glauben wollen. Schließlich bin ich dann auf den Stachelbart Verlag gestoßen, die hatten Interesse und so wurde die Idee schließlich von einem Grafiker umgesetzt. Das Buch beschreibt den Alltag, unseren Weg zur Kita, wie wir gemeinsam backen, ins Kino gehen, wie ich male oder Blindenfußball spiele. Und so werden da verschiedene Themen angesprochen, auch aus Sicht meines Sohnes. Zum Beispiel, dass er immer an meiner Hand laufen musste, wenn wir allein unterwegs waren. Das fand er natürlich blöd, weil seine Kindergartenfreunde schon allein gehen konnten.

Was würden Sie behinderten Menschen mit Kinderwunsch mit auf den Weg geben wollen?

Dass sie an ihr Gefühl einfach glauben sollen, dass sie sich nicht so viel reinreden lassen sollen. Wenn die Leute ein Kind haben wollen, dann sollen sie das bekommen. Und wenn Leute sich gegen eine Schwangerschaft entscheiden, dann ist das auch okay. Schon vor der Geburt gucken: wo bekomme ich Unterstützung her? Kontakte knüpfen, sich vernetzen – auch mit anderen behinderten Eltern, damit man Dinge nachfragen kann und sich sicherer fühlt.

Vielen Dank für das Gespräch.

_______________________________________________________________________

„Elternschaft ausleben kann sehr unterschiedlich aussehen“

Rückfragen und Ergänzungen

Svens Krebs ist Sozialarbeiter*in und lebt in Berlin. Als Familienhilfe hat Svens für einen freien Träger sowohl für Familien mit nicht-behinderten Eltern als auch für Eltern mit Lernschwierigkeiten gearbeitet.

Svens, was ist Ihr Auftrag als Familienhilfe? Und wie sehen Sie das Spannungsfeld zwischen Jugendamt, Träger und Klient*innen?

Mein Auftrag als Sozialarbeiter*in ist Hilfe zur Selbsthilfe. Das bedeutet, dass die Familienmitglieder dazu befähigt werden sollen, Alltags- und auch Problemlagen eigenständig zu bewältigen. Das kann ein super aufgeladenes System sein, weil sowohl Eltern als auch Kinder diese Kontrollinstanz wahrnehmen, sowohl vom Jugendamt ausgehend, als auch von der Sozialarbeiter*in. Ich gehe zu den Familien in ihre Wohnung und bin bei den privatesten Situationen dabei, begleite zum Beispiel Zubettgeh-Situationen. Und es wird von der Familie verlangt, dass sie sich öffnet. Und auf der anderen Seite stehe ich da als Fachkraft, die dann eben Feierabend macht und die die Familie nicht zu mir nach Hause zum Essen einlädt.

Ist bei der Begleitung von Eltern mit Lernschwierigkeiten irgendwas anders?

Die Begleitung ist vor allem deswegen anders, weil es diesen Stempel Lernschwierigkeit gibt und sie unter enormem Druck stehen, sich als Eltern zu beweisen. Es gibt einen großen Fokus auf Diagnosen und gleichzeitig werden Diskriminierungen und Barrieren nicht mitgedacht, obwohl sie den Familienalltag beeinflussen. Bei einer Familie war es so, dass eine Klassenfahrt für das Kind anstand und die Eltern eine rechtliche Betreuung für Finanzen hatten. Sie mussten sich an den Förderverein der Schule wenden – oder vielmehr mussten sie die rechtliche Betreuung darum bitten. Es war einfach aufwendiger. Weil das auch von der Motivation und dem Einsatz der rechtlichen Betreuung abhing und nicht nur von ihrem Einsatz als Eltern. Elternschaft ausleben kann sehr unterschiedlich aussehen und
dafür braucht es mehr Bewusstsein.

Die verzahnte Hilfe aus Eingliederungshilfe und Jugendhilfe, wie funktioniert das in der Praxis?

Teilweise kollidieren Hilfesysteme miteinander. Wenn eine Person, die in einer Wohngruppe wohnt, schwanger wird, ist unter Umständen der Wohnplatz in Gefahr, weil Elternschaft nicht in ihrem Leistungsspektrum mitgedacht wird. Teilweise verlieren Eltern eigene Hilfen, wenn sie Kinder bekommen – obwohl das nicht so sein sollte. Wenn es parallele Hilfen gibt, sind das manchmal enorm viele Leute. Erst kommt die Familienhilfe, danach noch die Betreuungshilfe für das Kind, die Einzelfallhilfe, dann gibt es noch einen Termin mit der rechtlichen Betreuung wegen der Finanzen – das ist viel Organisationsaufwand, was nicht immer ein gutes Unterstützungssystem ist, sondern auch überfordern und sich fremdbestimmt anfühlen kann.

Wie nehmen Eltern dieses Hilfesystem war?

Mir wurde oft rückgemeldet, dass Eltern sich nicht einbezogen gefühlt haben. Es war viel Begleitung nötig, wenn eine Hilfekonferenz anstand oder ein Schreiben vom Jugendamt kam – weil die Sprache überhaupt nicht zugänglich war. Die Eltern sind mit mir diese Briefe durchgegangen und haben gesagt: Warum ist das nicht so formuliert, dass ich das verstehe.

Was hilft, die Grenze zwischen Unterstützung und Bevormundung zu wahren?

Die Eltern in ihrer Expert*innenrolle wahrzunehmen und ihre Einschätzung anzuhören. Ich sehe dieses Kind vielleicht sechs Stunden die Woche und das ist ein sehr kleiner Ausschnitt aus dem Leben der Familie. Eltern wissen oft ganz genau, wo sie Unterstützung brauchen, um Situationen für das Kind und auch für sich besser zu machen.