Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Kleine Anfrage: Gen-Daten im Personalausweis?

    (Berlin, 5. Juni 2012) Auf Betreiben des Chaos Computer Club (CCC) und unter Mitarbeit des GeN hat die Linksfraktion im Bundestag eine Kleine Anfrage zur Nutzung biometrischer und genetischer Daten im elektronischen Personalausweis an die Bundesregierung gestellt. Wir warten gespannt auf die Antwort Ende Juni!

  • Nationale Mobilmachung

    6. Januar 2012
    Daten und Bioproben von 200.000 Menschen sollen ab 2012 bundesweit in der so genannten „nationalen Kohorte“ gesammelt werden. Eine Sammlung in dieser Form und Größe wirft nicht nur Fragen nach ihrem medizinischen Sinn oder zum Datenschutz auf, sondern auch zu ihrer biopolitischen Bedeutung. Wie staatliche und medizinische Institutionen zusammenspielen, zeigt sich derzeit in Leipzig, wo im Oktober ein verwandtes, auf 30.000 Menschen ausgerichtetes Projekt angelaufen ist.

  • „Man muss ja kein Foto an die Kasse schicken“

    4. Januar 2011
    Seit über sechs Jahren wird die Einführung der elektronischen Gesundheitskarte vorbereitet. Nun hat der Bundestag die gesetzlichen Krankenkassen unter Androhung von Geldstrafen dazu verpflichtet, bis Ende 2011 zehn Prozent ihrer Mitglieder mit der neuen Karte auszurüsten.

  • Im Einsatz: Überwachungs-Bienen

    1. November 2010

    Was haben genetisch modifizierte Pflanzen (GMO), DNA-Kriminalistik und Bienenster­ben miteinander zu tun?

  • Charakterisierung von Biobanken im Hinblick auf Gesundheitspolitik und Medizin

    Die Entstehung weit verbreiteter, komplexer Erkrankungen wird heute auf ein Zusammenspiel genetischer Dispositionen mit Umwelteinflüssen und Lebensgewohnheiten zurückgeführt.