Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Demonstration: Freiheit statt Angst!

    (Berlin, August 2014) Die grenzenlose Überwachung ist Realität. Die Snowden-Enthüllungen belegen: Geheimdienste und Unternehmen treten unsere Rechte mit Füßen und sind dabei an Dreistigkeit nicht zu überbieten. Sie dringen in die letzten und intimsten Winkel unserer Privatsphäre vor. Mit Verlaub, es reicht! Aus diesem Grund rufen wir gemeinsam mit einem internationalen Bündnis zur Demonstration Freiheit statt Angst auf. Los geht‛s am 30. August 2014 um 14 Uhr vor dem Brandenburger Tor in Berlin.

  • Der Google-Mensch

    13. Januar 2014

    Simulierte Gehirne, Cyborgs und künstliche Intelligenz - im Transhumanismus finden biopolitische Optimierungsprogramme ihre zeitgenössische Form und Anwendung. Was zu­nächst wie Science-Fiction klingt, ist bereits Teil unseres Alltags.

  • Patientendaten auf dem Präsentierteller

    28. Oktober 2013

    Auf der Demonstration „Freiheit statt Angst“ Anfang September in Berlin forderten Teilnehmer­Innen erneut den Stopp der „elektronischen Gesundheitskarte“. Eine wichtige Forderung auch deshalb, weil im Zentrum der im Aufbau befindlichen elektronischen und technischen Infrastruktur für das Projekt die zentrale Sammlung von Patientendaten steht. Nicht nur aus der Kostenlogik des Milliarden-Projektes heraus wer­den sich ganz andere als die derzeit geplanten Nutzungen ergeben. Ein Ausblick mit Überblick.

  • Die Welt als unsichtbares Gefängnis

    19. Juni 2013

    Der „Bevölkerungsscanner“ INDECT, ein von der EU finanziertes Forschungsprojekt, unterminiert demokratisch-freiheitliche Grundrechte und vernichtet die Öffentlichkeit als politischen Raum. Zusätzliche Brisanz erhält das Überwachungssystem durch neueste Entwicklungen im Bereich biometrischer Erfassung und genetischer Analyse.

  • Das gläserne Genom

    5. März 2013
    Wenn die Genomforschung auf das Internet trifft, ist eine neue Dimension erreicht. Das zeigt eine Studie über mangelnde Datensicherheit von frei zugänglichen Datenbanken im Internet. Ein Einblick in die neuen Gefahren der Informations-Kombinatorik.