Beratungs-Engpässe

Je mehr genetisch getestet wird, desto häufiger muss seit Inkrafttreten des Gendiagnostik-Gesetzes vor dem Test beraten werden. Nur mit welcher Qualifikation? Die große Masse der BeraterInnen will den Aufwand möglichst gering halten, sehr zur Kränkung der Berufsehre der HumangenetikerInnen.

Ende letzten Jahres war es soweit: Die Gendiagnostik-Kommission (GEKO) ist mit einer Richtlinie an die Öffentlichkeit getreten, die die Qualitätsanforderungen an die genetische Beratung regelt. Sie hat damit eine wichtige Voraussetzung für die Umsetzung des Gendiagnostik-Gesetzes (GenDG) geschaffen. Denn nun ist im Einzelnen festgelegt, was ÄrztInnen erfüllen müssen, die im Rahmen ihrer ärztlichen Tätigkeit genetische Beratungen durchführen wollen. Das betrifft vor allem GynäkologInnen, die pränatale Diagnostik anbieten, aber auch medizinisches Personal in der Geburtshilfe, Neugeborenen-, Kinder- und Allgemeinmedizin.

Streit um Qualität

Die Richtlinie fordert von den ÄrztInnen ein umfassendes Fortbildungspensum, wenn sie die Qualifikation zur fachgebundenen genetischen Beratung erhalten wollen: 72 theoretische Fortbildungseinheiten und zehn praktische Übungen. Insbesondere in den Übungen soll nebenbei auch psycho-soziale Beratungskompetenz erlernt werden. Denn die Hinzuziehung von externen psychosozialen Experten zur genetischen Beratung ist nicht verpflichtend vorgesehen. Das akute Problem bei der Umsetzung der Richtlinie ist, dass die notwendigen Weiter- beziehungsweise Fortbildungskapazitäten nicht vorhanden sind. Die GEKO räumt deshalb einen Übergangszeitraum von fünf Jahren ein: In dieser Zeit können die Ärzte und Ärztinnen ihre Qualifikation auch durch eine „Wissenskontrolle“ nachweisen. Die zuständigen Landesärztekammern legen diese Übergangsregelung zum Teil sehr pragmatisch aus. Die Gesellschaft für Humangenetik (GfH) hat deshalb Anfang des Jahres Alarm geschlagen. Die Ärztekammern begnügten sich mit eintägigen „Refresherkursen“ und Online-Tests mit „spärlichen 20 Multiple-Choice-Fragen“ und hätten auf diese Weise Hunderte „wertloser“ Zertifikate an ÄrztInnen ausgestellt. Tatsächlich erklärt der Berufsverband der Frauenärzte in Niedersachsen seinen Mitgliedern recht unverblümt: „So kompakt, einfach, auf Gynäkologen zugeschnitten und schnell werden wir die Bescheinigungen nie wieder erwerben können.“1 Die Vorsitzenden der GfH André Reis und Klaus Zerres drohten in einem Offenen Brief an Bundesärztekammerpräsident Frank Montgomery in ungewöhnlich deutlichen Worten, die eigenen Leute als Ausbilder von den Fortbildungsmaßnahmen abzuziehen und sprechen von der „Ausgabe von Persilscheinen“.2 Inzwischen hat man in der Auseinandersetzung mit den Ärzteverbänden wieder verbal abgerüstet, auch wenn das Tauziehen weitergehen wird.3 Das gemeinsame Ziel - die flächendecke „Versorgung der Bevölkerung“ mit genetischer Diagnostik - ist unumstritten. Und ohne die Kooperation der FrauenärztInnen ist das notwendige Aufgebot von circa 10.000 qualifizierten genetischen BeraterInnen nicht zu erreichen. Die HumangenetikerInnen wissen auch, dass in naher Zukunft neue Herausforderungen anstehen. Wird der nicht-invasive molekulargenetische Bluttest auf Trisomie 21 eingeführt, werden sich die Engpässe bei der Beratung rasant verschärfen, sagt der Vorsitzender der GfH Reis voraus.4 Noch problematischer wird die Situation, wenn die Testtechniken in Zukunft so leistungsstark sind, dass sie auf ein ganzes Bündel von möglichen Erkrankungen molekulargenetisch testen können. Ein erster Schritt scheint mittlerweile in diese Richtung zu erfolgen. Die Firma Recombine hat angekündigt, demnächst schon einen Testchip auf den Markt zu bringen, mit dem Paare sich vor einer Schwangerschaft auf die 200 häufigsten autosomal-rezessiven Erkrankungen testen lassen können. Wer soll aber den Paaren erklären, was so ein Testergebnis bedeutet? Vollends prekär wird die Situation, wenn künftige Testkits auch Tests auf Krankheitsrisiken enthalten. Laut GEKO-Richtlinie und GenDG dürfen in solchen Fällen nicht die zertifizierten BeraterInnen, sondern müssen genetische FachärztInnen beraten. Im Moment sind in Deutschland nach Angaben der Bundesärztekammer aber nur 524 humangenetisch ausgebildete Ärzte tätig. Die GfH hält für diesen Fall eine Novellierung des GenDG für notwendig.5 Das Mitglied im Deutschen Ethikrat Jens Reich spricht unumwunden von einer „Horrorvision“.

  • 1. Zitiert in: Joachim Müller-Jung, Gen-Beratung als Farce, FAZ, 14.02.2012.
  • 2. Stellungnahme der GfH zur Qualifikation zur „fachgebundenen humangenetischen Beratung“ vom 15.02.12 sowie Offener Brief der GfH an den Präsidenten der Bundesärztekammer vom 22.02.12.
  • 3. Vgl. Rundschreiben an alle GfH-Mitglieder vom 09.03.12, www.gfhev.de.
  • 4. E. Lilienweiss, Die neuen Checklisten für das Ungeborene, FAZ, 27.07.11.
  • 5. Siehe Fußnote 4.

Alexander v. Schwerin lehrt an der TU Braunschweig Wissenschafts-, Technik- und Pharmaziegeschichte und ist Mitarbeiter im Forschungsprogramm zur „Geschichte der Max-Planck-Gesellschaft“ am Max-Planck-Institut für Wissenschaftsgeschichte, Berlin.

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GID Meta
Erschienen in
GID-Ausgabe
211
vom Mai 2012
Seite 16