Die NAKO Gesundheitsstudie wird erstmals genetische Daten auswerten. Aufgrund des Einwilligungskonzepts haben Proband*innen keine Kontrolle darüber, welche Art von Studien mit den sensiblen Daten durchgeführt werden.

Die Informierte Einwilligung ist heutzutage ein internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings zunehmend wieder nachrangig zu den Forschungszielen zu sein. 

Genome Finland von Ilpo Helén et al.

„Die elektronische Patientenakte“ von Andreas Meißner