Datenschutz auch in der Forschung erhalten!
Stellungnahme zum Entwurf des Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetzes-EU (DSAnpUG-EU) der Bundesregierung
(Berlin und Köln, 24. April 2017) Am 27. April 2017 soll das Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetz-EU (DSAnpUG-EU) nach zweiter und dritter Beratung im Bundestag verabschiedet werden. Dieser Gesetzesentwurf unterläuft die Vorgaben der vom EU-Parlament verabschiedeten Datenschutzgrundverordnung EU-DSGVO.
Das Gen-ethische Netzwerk und das Komitee für Grundrechte und Demokratie kritisieren in ihrer Stellungnahme die beabsichtigten Erweiterungen im Bereich der Datenverarbeitung für Forschungszwecke. Viele andere Organisationen – von den Datenschutzbeauftagten bis zu Gewerkschaften, Verbraucherzentralen und zivilgesellschaftliche Organisationen – üben berechtigterweise vehemente Kritik an vielen anderen Regelungen des Gesetzentwurfs.
Der Protest ist geboten denn schon die EU-DSGVO bemüht sich um einen Ausgleich zwischen Forschungsinteressen und Datenschutz. Nun aber unterläuft der deutsche Gesetzesentwurf selbst diese Vorgaben. Der deutsche Datenschutz soll ganz im Sinne von Big Data und medizinischer Forschung so forschungsfreundlich und grundrechtsfeindlich gestaltet werden, wie es sich die Forschungs-Lobby aus der Industrie nur wünschen kann.
Biobanken sollen nach neuem Recht Proband_innen und Patient_innen nicht mehr über den genauen Zweck aufklären müssen, für den entnommene und gespeicherte Bioproben und Gesundheitsdaten verwendet werden. Der Gesetzesentwurf sieht vor, dass zukünftig nur noch eine „breite Einwilligung“ ausreicht. Wir kritisieren diese Abkehr vom internationalen Standard des „informed consent“ (informierte Einwilligung)! Wir fordern, dass ein so weitgehender Eingriff in den Datenschutz nicht ohne öffentliche Auseinandersetzungen durchgesetzt wird.
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