Nationale Kohorte et al.

Schwerpunkt

Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.

Impressum

GID 229, April 2015, 31. Jahrgang, ISSN 0935-2481, Redaktion: Theresia Scheierling (ViSdP), Anahita Bidjanbeg, Anne Bundschuh, Ferdinand Conrad, Monika Feuerlein, Christof Potthof, Uta Wagenmann

Artikel in dieser Ausgabe

  • Wem nutzt die „Nationale Kohorte“?

    Dokumentation eines Aufrufs von GeN und Grundrechtekomitee

    Die unter der Überschrift „Nationale Kohorte” (NaKo) geplante Sammlung von Gesundheitsdaten in der Bundesrepublik ist offiziell gestartet: In den nächsten Monaten und Jahren sollen Gesundheitsdaten und Bioproben von 200.000 per Zufallsprinzip aus den Melderegistern ausgewählten Frauen und Männern gesammelt und für noch nicht näher definierte Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Versprochen wird, damit gesundheitsbezogene Forschung im öffentlichen Interesse möglich zu machen - worunter vor allem individuelle Erkrankungsrisiken für chronische Erkrankungen verstanden werden: Vielfältige Untersuchungen sollen Daten liefern, um Risiken für Diabetes, Krebs, Demenz, Depression, Erkrankungen der Atemwege, Infektionserkrankungen oder Herz-Kreislauferkrankungen errechnen zu können.(1) Gegen das Vorhaben regt sich Widerstand: Wir dokumentieren einen Aufruf von GeN und Grundrechtekomitee aus Anlass des Projektstartes.

  • Gesundheitsdaten auf Vorrat?

    GID-Redaktion

    Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.

  • Vorausberechnen statt verstehen

    Silja Samerski

    Forschungsprojekte wie die Nationale Kohorte zielen auf die Berechenbarkeit der Zukunft. Ähnlich wie das Versprechen von „Sicherheit“ schafft auch das von „Gesundheit“ Akzeptanz für große Datensammlungen und mit ihnen produzierte Vorhersagen.

  • „Kommerzielle Nutzung war nie vorgesehen“

    Interview mit
    Karl-Heinz Jöckel

    Karl-Heinz Jöckel ist Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Ein direktes Gespräch mit dem wissenschaftlichen Leiter der Nationalen Kohorte (NAKO) und Vorstandsvorsitzenden des Betreibervereins Nationale Kohorte e.V. scheiterte an Terminproblemen, der GID konnte die Fragen nur schriftlich stellen. Die Antworten sind hier gekürzt dokumentiert.

     

  • Handlungsbedarf erkannt?

    Uta Wagenmann

    Der Verein Nationale Kohorte e.V. verweist gern auf die Abstimmung mit der Bundesdatenschutzbeauftragten. Als Garant für den Schutz der Persönlichkeitsrechte von an der NAKO Teilnehmenden taugt diese Zusammenarbeit bislang jedoch nicht.

  • Geschäftsmodell Personalisierung

    Helen Wallace

    Die Idee, Informationen aus elektronischen Krankenakten mit Genomdaten zu verknüpfen, ist nichts Neues in Großbritannien. Dabei werden die Verwertungsinteressen rund um solche Sammlungen konkreter.

  • Gesundheitspädagogische Erweckung

    Ulrike Baureithel

    Viele Menschen nutzen Kleingeräte und Gesundheits-Apps, sie bekümmert weder der Datenschutz noch die beständige Kontrolle ihres Gesundheitszustandes. Wohin diese Reise gehen kann, zeigt ein Blick auf die Praxis der Selbstvermessung und den Markt um sie herum.

  • Bundesamt regelt Europa

    Christof Potthof

    Was in Zukunft Gentechnik ist und was nicht entscheidet sich im Labor der ForscherInnen und am Verhandlungstisch der Politik. Nun hat das Bundesamt für Verbraucherschutz und Lebensmittelsicherheit eine Entscheidung gefällt - und erntet massive Kritik.

  • Im Raster der Zweigeschlechtlichkeit

    Monika Feuerlein

    Für fast alle Intersex-Variationen werden Gentests angeboten. Sie eröffnen neue Wege der Medikalisierung - und der vorgeburtlichen Selektion.

  • Widerspruch gegen den Vollstreckungsbescheid

    Interview mit
    Lea Hinze

    Im April 2008 zerstörten sechs FeldbefreierInnen der Initiative Gendreck weg! einen Freisetzungsversuch mit gentechnisch verändertem (gv) Weizen auf dem Gelände des Institutes für Pflanzengenetik und Kulturpflanzenforschung in Gatersleben (Sachsen-Anhalt). Der GID berichtete bereits mehrfach über die Hintergründe des Versuchs und die juristischen Folgen für die AktivistInnen, zuletzt im GID 219.