Nationale Kohorte et al.

Schwerpunkt

Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.

Impressum

GID 229, April 2015, 31. Jahrgang, ISSN 0935-2481, Redaktion: Theresia Scheierling (ViSdP), Anahita Bidjanbeg, Anne Bundschuh, Ferdinand Conrad, Monika Feuerlein, Christof Potthof, Uta Wagenmann

Artikel in dieser Ausgabe

  • Die unter der Überschrift „Nationale Kohorte” (NaKo) geplante Sammlung von Gesundheitsdaten in der Bundesrepublik ist offiziell gestartet: In den nächsten Monaten und Jahren sollen Gesundheitsdaten und Bioproben von 200.000 per Zufallsprinzip aus den Melderegistern ausgewählten Frauen und Männern gesammelt und für noch nicht näher definierte Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Versprochen wird, damit gesundheitsbezogene Forschung im öffentlichen Interesse möglich zu machen - worunter vor allem individuelle Erkrankungsrisiken für chronische Erkrankungen verstanden werden: Vielfältige Untersuchungen sollen Daten liefern, um Risiken für Diabetes, Krebs, Demenz, Depression, Erkrankungen der Atemwege, Infektionserkrankungen oder Herz-Kreislauferkrankungen errechnen zu können.(1) Gegen das Vorhaben regt sich Widerstand: Wir dokumentieren einen Aufruf von GeN und Grundrechtekomitee aus Anlass des Projektstartes.

  • Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.

  • Forschungsprojekte wie die Nationale Kohorte zielen auf die Berechenbarkeit der Zukunft. Ähnlich wie das Versprechen von „Sicherheit“ schafft auch das von „Gesundheit“ Akzeptanz für große Datensammlungen und mit ihnen produzierte Vorhersagen.

  • „Kommerzielle Nutzung war nie vorgesehen“

    Interview mit
    Karl-Heinz Jöckel

    Karl-Heinz Jöckel ist Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Ein direktes Gespräch mit dem wissenschaftlichen Leiter der Nationalen Kohorte (NAKO) und Vorstandsvorsitzenden des Betreibervereins Nationale Kohorte e.V. scheiterte an Terminproblemen, der GID konnte die Fragen nur schriftlich stellen. Die Antworten sind hier gekürzt dokumentiert.

     

  • Der Verein Nationale Kohorte e.V. verweist gern auf die Abstimmung mit der Bundesdatenschutzbeauftragten. Als Garant für den Schutz der Persönlichkeitsrechte von an der NAKO Teilnehmenden taugt diese Zusammenarbeit bislang jedoch nicht.

  • Die Idee, Informationen aus elektronischen Krankenakten mit Genomdaten zu verknüpfen, ist nichts Neues in Großbritannien. Dabei werden die Verwertungsinteressen rund um solche Sammlungen konkreter.

  • Viele Menschen nutzen Kleingeräte und Gesundheits-Apps, sie bekümmert weder der Datenschutz noch die beständige Kontrolle ihres Gesundheitszustandes. Wohin diese Reise gehen kann, zeigt ein Blick auf die Praxis der Selbstvermessung und den Markt um sie herum.