Call for Papers: Genetischer Datenschutz

Die europäische Datenschutzgrundverordnung reguliert sie daher aufgrund ihrer Sensibilität als besondere Kategorie personenbezogener Daten (Art.9). In Deutschland soll das Gendiagnostikgesetz (GenDG), das im Februar 2010 in Kraft trat, eine Benachteiligung auf Grund genetischer Eigenschaften verhindern und die informationelle Selbstbestimmung von Betroffenen schützen.

Mehr als ein Jahrzehnt später bauen eine Vielzahl von Firmen ihre Geschäftsmodelle darauf auf, mithilfe von kommerziellen Lifestyle- oder Abstammungsgentests die Daten von Millionen von Kund*innen zu sammeln und weiter zu verwerten. Zudem gilt das GenDG nicht für DNA-Sammlungen zu Forschungszwecke, und Großprojekte sammeln biologische und genetische Daten von hunderttausenden Proband*innen für zum Teil unbestimmte zukünftige Forschungsziele. In Großbritannien wird in einem Pilotprojekt die standardmäßige Gesamtgenomsequenzierung bei Neugeborenen erprobt. Und seit der Aufnahme von Nicht-invasiven Pränataltest in die Schwangerschaftsvorsorge bekommen Herstellerfirmen Zugriff auf die genetischen Informationen von Menschen, noch bevor diese geboren sind.

Die gesellschaftlichen, ethischen und rechtlichen Auswirkungen von sowohl privatwirtschaftlicher als auch öffentlicher DNA-Sammelpraxis sind längst nicht ausreichend geklärt. Es bleiben offene Fragen, wie: Wie ist eine informierte Einwilligung bei undefinierten Zielen von Big Data-Forschung möglich? Und es stellen sich Fragen der Datensicherheit und Nutzungsberechtigungen: Was können Konsequenzen sein, wenn Gesundheits- und Gendaten öffentlich und durch Konzerne beforscht werden? Welche ungewollten Effekte drohen, wenn genetische Daten mit anderen Datenformen verknüpft werden? Was passiert mit den genetischen Daten wenn Firmen und Biobanken sich auflösen? Was für ethische und rechtliche Herausforderungen bringen technologische Entwicklungen in Bezug auf polizeiliche DNA-Sammlungen und Analysemöglichkeiten mit sich? Wie können Gewinne in Form von Therapieentwicklungen mit Risiken genetischer Forschung abgewogen werden?

Zu diesem spannenden und vielfältigen Themenfeld sucht die GID-Redaktion Beiträge, die konkret z.B.

• ethische und soziale Aspekte eines Neugeborenen-Screenings unter die Lupe nehmen,
• sich mit den Auswirkungen und Lücken des GenDG beschäftigen,
• einen Überblick über internationales DNA-Datenschutzrecht geben,
• ganz konkrete Fallbeispiele analysieren, bei denen Probleme des Gendatenschutzes aufgetreten sind,
• die ethische wissenschaftliche Debatte zum Thema „Datenspende“ abbilden.

Konditionen und Fristen

Das GeN ist ein kleiner spendenfinanzierter Verein und kann seinen Autor*innen leider keine Honorare zahlen. Dafür unterstützen wir z.B. Wissenschaftler*innen darin, ihre Forschungsergebnisse für eine breite Öffentlichkeit aufzubereiten und zu verbreiten. Ebenso möchten wir zivilgesellschaftlichen Organisationen den Raum geben, auf sozialpolitische Problematiken aufmerksam zu machen.
Die Artikel werden im Rahmen des Schwerpunktes des GID 262 im August 2022 abgedruckt und parallel online auf unserer Webseite veröffentlicht. Bitte schicken Sie uns Ihre Artikelideen als Abstract (max. 3.000 Zeichen inkl. Leerzeichen) bis zum 15. April 2022 per E-Mail. Bis zum 30. April werden wir Ihnen Feedback geben und wenn der Artikel zum GID-Schwerpunkt passt, Sie ggf. bitten einen entsprechenden Text zwischen 10.800 und 16.000 Zeichen bis zum 15. Mai 2020 einzureichen. Wiederabdrucke sind nach Absprache willkommen. Neben konkreten Artikelkonzepten freuen wir uns auch über Hinweise auf thematisch relevante Forschungsprojekte oder Organisationen, sowie Vorschläge für Interviewpartner*innen.

Die GID-Redaktion ist zudem für jede GID-Ausgabe an Artikelvorschlägen für unser gesamtes Themenspektrum aus dem Bereich Medizin und Landwirtschaft interessiert. Einen Überblick über die Themenfelder können Sie auf unserer Webseite gewinnen: www.gen-ethisches-netzwerk.de.
 

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