English version below

In der Stellungnahme kritisiert die Organisation, dass die aktuelle Debatte von unrealistischen Versprechen bestimmt ist, in der die mögliche Heilung vieler Behinderungen und Erkrankungen versprochen wird. Die medizinischen Risiken der Technologie und die Behindertenfeindlichkeit solcher Fantasien werden jedoch kaum thematisiert.

Dazu sagt Dr. Isabelle Bartram, Molekularbiologin und Mitarbeiterin des GeN:

„Die enthusiastische Darstellung der Möglichkeiten und das Herunterspielen von Risiken motiviert einzelne Wissenschaftler*innen zu Tabubrüchen, wie wir an den Versuchen von He Jiankui in China gesehen haben. Hinter dem Hype um CRISPR-Cas verschwinden anscheinend die wirtschaftlichen Interessen. Doch die Vermischung von Wissenschaft und Wirtschaft trägt zu den unrealistischen Einschätzungen und falschen Versprechen bei.“

Ob vererbbare Keimbahneingriffe eines Tages so risikoarm möglich sein werden, wie führende Wissenschafts- und Ethikinstitutionen wie der Deutsche Ethikrat es darstellen, ist zum jetzigen Zeitpunkt völlig unklar.

Das GeN richtet sich mit seiner Kritik nicht nur an die deutschen Akteur*innen, sondern mit einer englischen Version der Stellungnahme auch an die internationale Wissenschafts-Community. Wissenschaftler*innen sollten sich ihrer Verantwortung bewusst sein, dazu gehört die Reflektion der gesellschaftlichen Folgen, die Genome Editing-Forschung schon heute hat. Die Problematik von vererbbarem Genome Editing beginnt nicht erst bei Gefahren für zukünftige so erzeugte Menschen. Das GeN weißt auf die in Deutschland als unethisch angesehene Forschung hin, die einen risikolosen zukünftigen Einsatz möglich machen soll.

Dazu Dr. Isabelle Bartram:

„In der internationalen Forschungs-Community werden zum Teil Ergebnisse verwendet, die durch in Deutschland als unethisch angesehene Forschungspraxen erlangt wurden. So verstärkt es die gesellschaftliche Ungerechtigkeit, wenn Körpermaterial, also Eizellen, von ärmeren Frauen für die Forschung verwendet wird. Wissenschaftler*innen sollten sich öffentlich von solchen Forschungspraxen distanzieren, anstatt deren Ergebnisse als Anlass zu nutzen, Forschung an Embryonen auch in Deutschland zu fordern.“

Die Stellungnahme auf deutsch und englisch ist kostenlos im Online Shop erhältlich. Sie kann dort als PDF heruntergeladen oder als kostenlose Printversion bestellt werden. Sie können die Broschüre auch direkt durch eine Mail an gen[at]gen-ethisches-netzwerk.de bestellen.

No heritable genome editing in humans!

(Berlin, 05/11/19) The Gen-ethisches Netzwerk (GeN, Gen-ethical Network) demands a stop to genome editing research on human germ line cells and advocates for an international moratorium of genetic engineering of the human germ line. Today GeN publishes an update of its position paper “Precise Technology?” on the use of genome editing technology like CRISPR-Cas in medicine.

In the paper the organization criticizes how the current debate is shaped by unrealistic promises of a possible cure for many disabilities and diseases. The medical risks of the technology and the ableism inherent to fantasies like these are scarcely discussed.

Dr. Isabelle Bartram, molecular biologist and employee of GeN comments:

“The enthusiastic portrayal of possibilities and the minimizing of risks motivates individual researchers to breach taboos, like we have seen in the experiments of He Jiankui in China. Behind the hype surrounding CRISPR-Cas the financial interests seem to disappear. But the entanglement of science and economics adds to the unrealistic evaluation and false promises.”

Whether germ line editing will one day be possible without risk, as leading science and ethics institutions like the German Ethics Council would have the public believe, is completely unclear at this stage.

GeN addresses not only German actors but also the international science community. Scientists should be aware of their responsibility; this includes a consideration of the social effects that genome editing research is already having today. The problems of heritable genome editing do not just start at the endangerment of future persons. GeN points out how the science practices used to research risk-less future applications are seen as unethical in Germany.

Dr. Isabelle Bartram:

“The international research community uses research results that are partially produced by research practices that are unethical by German standards. It increases social injustices when it relies on the use of body tissue, meaning egg cells, of economically disadvantaged women. Scientists should openly distance themselves from these practices instead of using their results as an occasion to demand the legalization of embryo research in Germany”

The position paper is available for free in German or English in our online shop as a PDF or print version. You can also order it by contacting gen[at]gen-ethisches-netzwerk.de.