Vorgeburtliche genetische Bluttests: Es braucht endlich eine politische Entscheidung!

(Berlin, 30.04.2020) Anlässlich des Europäischen Aktionstags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung (5. Mai) fordert das Gen-ethische Netzwerk zusammen mit 40 weiteren Organisationen den Deutschen Bundestag dazu auf, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen.

Blutabnahme mit einer Spritze

Foto: pixabay.de

Das gemeinsame Positionspapier mit der Liste aller Unterzeichner*innen

Mit der Entwicklung der sogenannten Nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) sind werdende Eltern mit noch mehr vorgeburtlichen Untersuchungen konfrontiert, die nach Besonderheiten des Fötus suchen. Voraussichtlich ab Herbst 2020 werden die Gesetzlichen Krankenkassen die Kosten der NIPT für die Suche nach den Trisomien 13, 18 und 21 übernehmen. Die Solidargemeinschaft bezahlt dann für Tests, die keinen medizinischen Nutzen haben. Denn bei einem auffälligen Testergebnis, beispielsweise über ein wahrscheinlich vorliegendes Down-Syndrom, gibt es keine Therapiemöglichkeiten.
Die einzige Handlungsoption der werdenden Eltern ist dann die Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund einer Behinderung des werdenden Kindes.

Versicherteninformation zu den NIPT: Ein problematischer Entwurf

Der Beschluss des Gemeinsamen Bundesauschusses (G-BA) für die Kostenübernahme soll in Kraft treten, wenn eine Informationsbroschüre zu den Bluttests und den Trisomien vorliegt. Derzeit läuft das Stellungnahmeverfahren zum Entwurf dieser Versicherteninformation vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

Taleo Stüwe vom GeN erklärt: „Durch den vorgelegten Entwurf der Versicherteninformation wird wieder einmal deutlich, wie dringend es eine grundlegende politische Debatte zu Pränataldiagnostik braucht. Eigentlich sollte die Broschüre schwangere Personen ergebnisoffen über die Bluttests und die Trisomien 13, 18 und 21 informieren. Stattdessen wird eine defizitorientierte Darstellung des Lebens mit Behinderung – insbesondere des Down-Syndroms – reproduziert. So heißt es gleich im ersten Satz des Überblick-Flyers: „[W]enn Sie ein Kind erwarten, sind Sie wahrscheinlich voller Vorfreude und hoffen, dass es ihm gut geht. Diese Hoffnung ist berechtigt: Etwa 97 von 100 Kindern kommen gesund zur Welt.“  Damit wird suggeriert, dass es einem Fötus mit einer Trisomie nicht gut geht und Behindert-Sein wird mit Krank-Sein gleichgesetzt. An der Erstellung der Versicherteninformation wurden weder Menschen mit Behinderung noch ihre Familien oder Verbände beteiligt. Der Entwurf muss umfassend überarbeitet werden.“

Forderungen an den Deutschen Bundestag

Auch angesichts der Forschung zu weiteren Tests auf zahlreiche andere genetische Varianten sowie Krankheitsdispositionen fordert das GeN zusammen mit den anderen Unterzeichner*innen den Deutschen Bundestag auf

  • die 2019 begonnene Debatte zu Pränataldiagnostik wieder aufzunehmen und fortzusetzen.
  • gesetzliche Regelungen für den Umgang mit selektiven vorgeburtlichen Tests einzuführen.
  • seiner Verantwortung nachzukommen und politische Entscheidungen für eine inklusivere Gesellschaft zu treffen.

Taleo Stüwe vom GeN führt aus: „Die sozialen und strukturellen Bedingungen für Menschen mit Behinderung und ihre Familien müssen verbessert werden. Außerdem muss sich das in der Gesellschaft vorherrschende Bild von Behinderung ändern. Erst wenn die Unterstützungsstrukturen ausgebaut sind und Behinderung nicht mehr mit Leid und einem unglücklichen Leben gleichgesetzt wird, können sich werdende Eltern selbstbestimmt und ohne Angst auch gegen die Inanspruchnahme von selektiver Pränataldiagnostik und für ein werdendes Kind mit Behinderung entscheiden.“

 

 

Gen-ethisches Netzwerk e.V.

zur Artikelübersicht

1. Mai 2020

Pressekontakt

Taleo Stüwe, Verantwortliche*r im Fachbereich Reproduktionstechnologien und Pränataldiagnostik beim Gen-ethischen Netzwerk (GeN)
Tel.: 0176 55 23 90 12, E-Mail: taleo.stuewe[at]gen-ethisches-netzwerk.de
www.gen-ethisches-netzwerk.de

Mehr Informationen zum Thema

Pressemitteilung zum G-BA Beschluss zu den NIPT als Kassenleistung, September 2019

Ausführliches Argumentationspapier gegen NIPT als Kassenleistung, April 2019)