Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • "Eine Einwilligung wird nicht kontrolliert"

    Von
    GeN ,

    In der Jungen Welt vom 07.09.2021 berichtet GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram von unserem Offenen Brief an die Charité Berlin und politische Verantwortliche zur forenischen DNA-Datenbank YHRD.

  • DNA-Test per Post

    Von
    GeN ,

    Im ZDF-Magazin WISO vom 22.02.2021 kritisiert GeN-Mitarbeiterin Dr. Isabelle Bartram die fehlende Genauigkeit und Intransparenz privater Gentest-Anbieter. Kund*innen bezahlen die wenig informativen Ergebnisse nicht nur mit Geld, sondern auch mit der unkontrollierten Freigabe ihrer DNA-Daten.

  • Aufgeschobenes Leben

    Die Gefrierkonservierung von Zellen und Gewebe berührt diverse gesellschaftliche Bereiche von menschlicher Reproduktion bis hin zum Artenschutz. Mit den sozialen, ethischen und kulturellen Dimensionen dieser Technologie beschäftigt sich ein aktuelles Forschungsvorhaben.

  • Personalisierte Ernährung

    Von
    GeN ,

    Netzpolitik.org berichtete am 12.02.20 über einen DNA-Test des Unternehmens MyMüsli, das personalisierte, genbasierte Ernährung möglich machen soll. Isabelle Bartram vom GeN bewertete die wissenschaftliche Basis für fragwürdig.

  • Digitalisierung des Gesundheitssystems

    Von
    Elke Steven , 13. Februar 2020

    Seit Ankündigung der Pläne zur Digitalisierung des Gesundheitssystems weisen Kritiker*innen immer wieder auf die großen Risiken hin. Trotzdem schreitet die Umsetzung mit Gesetzen wie dem Digitale-Versorgung-Gesetz voran – ohne die grundsätzlichen Probleme gelöst zu haben.