Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Vorsicht vor Online-Gentests!

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    (Berlin/Kiel, 19.03.2024) Mehrere deutsche und internationale Firmen bieten Online-Gentests unbehelligt auf dem deutschen Markt an, obwohl sie gegen geltendes Datenschutzrecht verstoßen. Zu diesem Schluss kommt ein aktuelles juristisches Gutachten von Dr. Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise.

  • Familienforschung per DNA-Test

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    Von
    GeN

    Die eigene DNA zur Verfügung stellen, um mehr über Stammbaum und Herkunft herauszufinden? Das Gen-ethische Netzwerk positioniert sich dazu kritisch in der Debatte und wird in einer Radiosendung des NDR vom 28.01.2024 erwähnt.

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    Von

    In Großbritannien soll ein neues Datenschutzgesetz beschlossen werden, dass den Schutz genetischer Daten von britischen Bürger*innen deutlich verschlechtern wird. Eine Erinnerung daran, dass Datenschutzgesetze nicht in Stein gemeißelt sind und politische Versprechen gebrochen werden können

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    Von
    GeN

    Das GeN unterzeichnet einen Offenen Brief, der die momentanen Prozesse zur Digitalisierung des Gesundheitswesens kritisiert.

  • Ernährungstrend Gentests

    Screenshot von Volle Kanne
    Von
    GeN

    Im ZDF-Magazin Volle Kanne vom 8.5. warnt GeN-Mitarbeiterin Dr. Isabelle Bartram Verbraucher*innen vor Gentests zur vermeintlich personalisierten Ernährung. Kund*innen geben hochsensible Daten von sich preis für unwissenschaftliche Ergebnisse.