Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Call for Papers: Genetischer Datenschutz

    Von
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    Genetische Daten und Proben enthalten hochsensible Informationen über biologische Verwandtschaft, Erkrankungsrisiken, Beeinträchtigungen und Abstammung von Betroffenen. Zudem sind sie lebenslang identifizierend und unveränderbar.

  • Setzt Karl Lauterbach Jens Spahns desaströsen Aktionismus fort?

    Von
    GeN
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    Mit einer Gesetzes-Flut versuchte Ex-Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU), im Eiltempo die zentrale Digitalisierung des Gesundheitswesens zu erzwingen. Datenschützer*innen fordern überlegtes Vorgehen bei der elektronischen Patient*innenakte vom neuen Gesundheitsminister Karl Lauterbach.

  • Datenschutzrisiko Pränataltest

    Interview mit
    , 9. November 2021

    Im Juli ging durch die Medien, dass eine staatliche Firma in China – durch einen weltweit vertriebenen Pränataltest – die genetischen Daten von Millionen Schwangeren sammelt und auswertet. In Deutschland wird dieser Test unter dem Namen PreviaTest von der Firma Eluthia verkauft.

  • "Eine Einwilligung wird nicht kontrolliert"

    Von
    GeN
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    In der Jungen Welt vom 07.09.2021 berichtet GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram von unserem Offenen Brief an die Charité Berlin und politische Verantwortliche zur forenischen DNA-Datenbank YHRD.

  • Meine Gene, deine Gene

    Von
    GeN
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    DNA-Analysen sind so einfach geworden, dass Firmen sie als Lifestyle-Produkte anbieten – und teils zweifelhafte Gesundheits-Tipps daraus ableiten. Brauchen wir neue Regeln für das Geschäft mit der Erbinformation? In einem Artikel für das Magazin brandeins 07/2021 wird GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram zitiert.