Soll die neue EU-Datenschutzgrundverordnung für die Biobanken weichgespült werden? Das Komitee für Grundrechte und Demokratie und das Gen-ethische Netzwerk fordern, die Rechte der Proband*innen umzusetzen.

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Im April ist die neue EU-Datenschutzgrundverordnung fertig gestellt worden. Was sie für die Forschung mit Biobanken bedeutet, ist noch nicht ausgemacht.

Nach diversen Verschiebungen des Starttermins für die Nationale Kohorte hat in diesem Monat die bundesweite Rekrutierung der geplanten 200.000 ProbandInnen tatsächlich begonnen - Anlass für einen kritischen Blick auf die Datenschutz- und Einwilligungsbestimmungen des Megaprojektes.

Auf der Demonstration „Freiheit statt Angst“ Anfang September in Berlin forderten Teilnehmer­Innen erneut den Stopp der „elektronischen Gesundheitskarte“. Eine wichtige Forderung auch deshalb, weil im Zentrum der im Aufbau befindlichen elektronischen und technischen Infrastruktur für das Projekt die zentrale Sammlung von Patientendaten steht. Nicht nur aus der Kostenlogik des Milliarden-Projektes heraus wer­den sich ganz andere als die derzeit geplanten Nutzungen ergeben. Ein Ausblick mit Überblick.