Beiträge zu diesem Thema

  • Einverständnis zum Unbekannten

    Die Hände einer Person ruhen auf einem Tisch, in der einen Hand hält die Personeinen Stift, auf dem Tisch liegen Bilder mit großen Fragezeichen darauf.
    Von
    Isabelle Bartram
    26. Februar 2025

    Die NAKO Gesundheitsstudie wird erstmals genetische Daten auswerten. Aufgrund des Einwilligungskonzepts haben Proband*innen keine Kontrolle darüber, welche Art von Studien mit den sensiblen Daten durchgeführt werden.

  • Studienteilnahme als Wellnessprogramm

    Vorschaubild
    Von
    Ute Kalender
    14. August 2019

    Die umstrittene NAKO Gesundheitsstudie (siehe Randspalte) will 200.000 Proband*innen intimste Daten und Proben entlocken und der Forschung zur Verfügung stellen. Ein fiktionaler Artikel beschreibt den Prozess, der Menschen dazu bewegen soll ihr Innerstes nutzbar zu machen.

  • Neuer Gen-ethischer Informationsdienst erschienen: Nationale Kohorte et al. - Gesundheitsdaten auf Vorrat

    28. April 2015

    (Berlin, 28. April 2015) Der neue Gen-ethische Informationsdienst (GID) ist da, und hier geht es - wie derzeit auch in der öffentlichen Debatte - um die Verwendung von und den Zugang zu Daten. Anlass ist der Start des Großforschungsprojektes „Nationale Kohorte“, in dem 200.000 Menschen mindestens 20 Jahre lang beobachtet werden sollen. 

  • Handlungsbedarf erkannt?

    Uta Wagenmann
    20. April 2015

    Der Verein Nationale Kohorte e.V. verweist gern auf die Abstimmung mit der Bundesdatenschutzbeauftragten. Als Garant für den Schutz der Persönlichkeitsrechte von an der NAKO Teilnehmenden taugt diese Zusammenarbeit bislang jedoch nicht.

  • „Kommerzielle Nutzung war nie vorgesehen“

    Interview mit
    Karl-Heinz Jöckel
    20. April 2015

    Karl-Heinz Jöckel ist Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Ein direktes Gespräch mit dem wissenschaftlichen Leiter der Nationalen Kohorte (NAKO) und Vorstandsvorsitzenden des Betreibervereins Nationale Kohorte e.V. scheiterte an Terminproblemen, der GID konnte die Fragen nur schriftlich stellen. Die Antworten sind hier gekürzt dokumentiert.