Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • NaKo: Das GeN legt nach!

    (Berlin, 2. November 2015) Die im Rahmen der Nationalen Kohorte (NaKo) gesammelten Daten sollen zwar nicht verkauft, Forschungs- und Entwicklungskooperationen mit Partnern aus der Industrie jedoch unterstützt werden. Das ist das einzig Neue im Antwortschreiben von Bundesforschungsministerin Johanna Wanka (CDU) auf unsere Fragen zur NaKo vom August dieses Jahres. Wir wollten diese Auskunft nicht auf sich beruhen lassen - und haben nachgehakt.

  • Sommerpause nutzen!

    (Berlin, 18.8.2015) Ein Schreiben mit Fragen zur Nationalen Kohorte (NAKO) hat das GeN gestern an Bundesforschungsministerin Wanka sowie an die Bundestagsausschüsse für Gesundheit und für Forschung geschickt. Dabei setzen wir auf die parlamentarische Sommerpause, in der Ministerin und Ausschussmitglieder genug Muße haben sollten, sich unseren Fragen mit der gebotenen Aufmerksamkeit zu widmen.

  • Neuer Gen-ethischer Informationsdienst erschienen: Nationale Kohorte et al. - Gesundheitsdaten auf Vorrat

    (Berlin, 28. April 2015) Der neue Gen-ethische Informationsdienst (GID) ist da, und hier geht es - wie derzeit auch in der öffentlichen Debatte - um die Verwendung von und den Zugang zu Daten. Anlass ist der Start des Großforschungsprojektes „Nationale Kohorte“, in dem 200.000 Menschen mindestens 20 Jahre lang beobachtet werden sollen. 

  • Gesundheitspädagogische Erweckung

    21. April 2015

    Viele Menschen nutzen Kleingeräte und Gesundheits-Apps, sie bekümmert weder der Datenschutz noch die beständige Kontrolle ihres Gesundheitszustandes. Wohin diese Reise gehen kann, zeigt ein Blick auf die Praxis der Selbstvermessung und den Markt um sie herum.