Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Forschung versus Selbstbestimmung

    Soll die neue EU-Datenschutzgrundverordnung für die Biobanken weichgespült werden? Das Komitee für Grundrechte und Demokratie und das Gen-ethische Netzwerk fordern, die Rechte der Proband*innen umzusetzen.

    (pdf)

  • Märkte für genetische Information

    12. September 2016

    Rund 250 Unternehmen bieten über das Internet genetische Testverfahren direkt an. Eine Angebotsstruktur mit vielen offenen Fragen.

  • Breite Zustimmung

    1. Juli 2016

    Im April ist die neue EU-Datenschutzgrundverordnung fertig gestellt worden. Was sie für die Forschung mit Biobanken bedeutet, ist noch nicht ausgemacht.

    (pdf)

  • Bundesregierung will Datenschutz aushöhlen

    Groß ist das Interesse von Biobank-Betreibern, das Datenschutzrecht auf den Bedarf von Biobanken auszurichten. In der neuesten Ausgabe des GID berichten wir über die Lobbyarbeit der Branche, mit der sie - unter anderem in der neuen EU-Datenschutzgrundverordnung - die informierte Zustimmung durch eine allgemeine, „breite“ Einwilligung in die Verwendung von Gesundheitsdaten und Bioproben zu ersetzen versucht. Dieser Angriff auf Grundsätze des Daten- und Persönlichkeitsschutzes in der medizinischen Forschung ist aber noch gar nichts gegen die aktuellen Bestrebungen der Bundesregierung. Sie hat einen "Entwurf eines Gesetzes zum besseren Informationsaustausch bei der Bekämpfung des internationalen Terrorismus" (Anti-Terror-Gesetz) vorgelegt.