Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • „Precision Public Health“ – des Kaisers neue Kleider

    Public Health
    Von
    27. Februar 2019

    Die sogenannte Präzisionsmedizin soll in Zukunft dazu beitragen können, neue Wege der Prävention und Behandlung möglich zu machen. Basierend auf Big Data-Analysen, vor allem genetischer Daten, sollen individuelle Behandlungs- und Verhaltensempfehlungen Gesundheitsunterschiede zwischen Bevölkerungsgruppen abbauen können. Doch noch ist umstritten, ob dieser Fokus auf genetische Daten und die Vernachlässigung des gesellschaftlichen Kontextes am Ende nicht das Gegenteil bewirken.

  • Big Data, big Errors

    Antes, Gerd
    Interview mit
    27. Februar 2019

    Seit über 20 Jahren setzte sich Gerd Antes für eine evidenzbasierte Medizin und Qualitätssicherung in der biomedizinischen Forschung ein. Am aktuellen Trend der Präzisionsmedizin und Big Data-Gesundheitsforschung kritisiert er die Untergrabung von Standards guter Wissenschaft und Forschung zugunsten leerer Versprechen.

  • Präziser bitte!

    Von
    27. Februar 2019

    Kaum ein Feld in der Medizin weckt so hohe Erwartungen, wie die „Individualisierte Medizin“. Sie verspricht Heilung für viele schwere Krankheiten. Seit 20 Jahren wird darüber diskutiert, ob der Ansatz dieses hochgesteckte Ziel erreichen kann oder nur den forschenden Pharmaunternehmen nutzt, die neue Absatzmärkte wittern.

  • Versprechen Präzisions­medizin

    Einführung
    Von
    27. Februar 2019

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

  • Versprechen Präzisionsmedizin – Zweifel am Hype

    GID-Ausgabe
    248
    vom
    Februar 2019

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

    GID 248 Titel