Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Meine Gene, deine Gene

    Von
    GeN

    DNA-Analysen sind so einfach geworden, dass Firmen sie als Lifestyle-Produkte anbieten – und teils zweifelhafte Gesundheits-Tipps daraus ableiten. Brauchen wir neue Regeln für das Geschäft mit der Erbinformation? In einem Artikel für das Magazin brandeins 07/2021 wird GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram zitiert.

  • DNA-Test per Post

    Von
    GeN

    Im ZDF-Magazin WISO vom 22.02.2021 kritisiert GeN-Mitarbeiterin Dr. Isabelle Bartram die fehlende Genauigkeit und Intransparenz privater Gentest-Anbieter. Kund*innen bezahlen die wenig informativen Ergebnisse nicht nur mit Geld, sondern auch mit der unkontrollierten Freigabe ihrer DNA-Daten.

  • Aufgeschobenes Leben

    Institute for Conservation Research

    Die Gefrierkonservierung von Zellen und Gewebe berührt diverse gesellschaftliche Bereiche von menschlicher Reproduktion bis hin zum Artenschutz. Mit den sozialen, ethischen und kulturellen Dimensionen dieser Technologie beschäftigt sich ein aktuelles Forschungsvorhaben.

  • Personalisierte Ernährung

    Von
    GeN

    Netzpolitik.org berichtete am 12.02.20 über einen DNA-Test des Unternehmens MyMüsli, das personalisierte, genbasierte Ernährung möglich machen soll. Isabelle Bartram vom GeN bewertete die wissenschaftliche Basis für fragwürdig.

  • Digitalisierung des Gesundheitssystems

    Krankenhauszimmer
    Von
    13. Februar 2020

    Seit Ankündigung der Pläne zur Digitalisierung des Gesundheitssystems weisen Kritiker*innen immer wieder auf die großen Risiken hin. Trotzdem schreitet die Umsetzung mit Gesetzen wie dem Digitale-Versorgung-Gesetz voran – ohne die grundsätzlichen Probleme gelöst zu haben.