Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Der Google-Mensch

    Markus Jansen
    13. Januar 2014

    Simulierte Gehirne, Cyborgs und künstliche Intelligenz - im Transhumanismus finden biopolitische Optimierungsprogramme ihre zeitgenössische Form und Anwendung. Was zu­nächst wie Science-Fiction klingt, ist bereits Teil unseres Alltags.

  • Patientendaten auf dem Präsentierteller

    Wolfgang Linder
    28. Oktober 2013

    Auf der Demonstration „Freiheit statt Angst“ Anfang September in Berlin forderten Teilnehmer­Innen erneut den Stopp der „elektronischen Gesundheitskarte“. Eine wichtige Forderung auch deshalb, weil im Zentrum der im Aufbau befindlichen elektronischen und technischen Infrastruktur für das Projekt die zentrale Sammlung von Patientendaten steht. Nicht nur aus der Kostenlogik des Milliarden-Projektes heraus wer­den sich ganz andere als die derzeit geplanten Nutzungen ergeben. Ein Ausblick mit Überblick.

  • Die Welt als unsichtbares Gefängnis

    Markus Jansen
    19. Juni 2013

    Der „Bevölkerungsscanner“ INDECT, ein von der EU finanziertes Forschungsprojekt, unterminiert demokratisch-freiheitliche Grundrechte und vernichtet die Öffentlichkeit als politischen Raum. Zusätzliche Brisanz erhält das Überwachungssystem durch neueste Entwicklungen im Bereich biometrischer Erfassung und genetischer Analyse.

  • Das gläserne Genom

    Alexander von Schwerin
    5. März 2013
    Wenn die Genomforschung auf das Internet trifft, ist eine neue Dimension erreicht. Das zeigt eine Studie über mangelnde Datensicherheit von frei zugänglichen Datenbanken im Internet. Ein Einblick in die neuen Gefahren der Informations-Kombinatorik.

  • Nutrigenomisches Marketing

    Susanne Schultz
    5. März 2013
    Immer wieder gibt es Start-up-Gründungen aus der universitären Genomforschung, die versuchen, ein Marktsegment zu erobern. Der Markt von Diäten und Schlankmachern scheint sich hier besonders anzubieten, weil er an sich erschlossen ist, die Kundinnen und Kunden aber gerne auf Neuerungen setzen. Ein aktuelles Beispiel aus Köln.

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