Schluss mit dem unethischen Umgang mit Forschungsdaten von Minderheiten!

Offener Brief an die Charité Berlin und das Land Berlin

Offener Brief an die Charité Berlin und an das Land Berlin bezüglich der forensischen Datenbank YHRD

Logo der Charité, Campus Berlin Mitte, Luisenstrasse

Zivilgesellschaftliche Organisationen fordern die Leitung der Charité auf, Verantwortung für die YHRD zu übernehmen. Foto: Manfred Brückels

English version below

An:
Prof. Dr. Heyo K. Kroemer, Vorstandsvorsitzender der Charité Berlin
Prof. Dr. Axel Radlach Pries, MD, Dekan der Charité Berlin
Prof. Dr. Thomas Beddies, Stellvertretender Direktor des Instituts für Geschichte der Medizin und Ethik in der Medizin, GeDenkOrt.Charité
Dilek Kalayci, Senatorin für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung
Steffen Krach, Staatssekretär für Wissenschaft und Forschung

Update 23.08.21: Die Behauptung, deutsche Ermittlungsbehörden hätten Daten von Rom*nja direkt in die YHRD eingestellt ist inkorrekt. Es wurden durch Angestellte des LKA Baden-Württemberg DNA-Datensätze von anderen Minderheiten eingestellt (mit den Labels "Afghan" und "Romanian").

Sehr geehrte Damen und Herren,

kürzlich haben das renommierte Wissenschaftsjournal Nature sowie weitere Fachpublikationen über einen ethisch höchst fragwürdigen Umgang mit Daten von Angehörigen diskriminierter Minderheiten wie den Uigur*innen und Rom*nja durch die Gendatenbank YHRD (Chromosom-Haplotyp-Referenzdatenbank) berichtet. Die Vorwürfe betreffen die Nutzung und die Veröffentlichung der Daten ohne eine informierte Einwilligung der Betroffenen – entgegen allen etablierten ethischen Standards in Medizin und Wissenschaft.
Wir fordern die Verantwortlichen in der Charité Berlin, in der die YHRD angesiedelt ist, auf, für diesen Missstand die Verantwortung zu übernehmen und die YHRD einer gründlichen unabhängigen Untersuchung und Neustrukturierung zu unterziehen.

Die YHRD wurde im rechtsmedizinischen DNA-Labor der Charité entwickelt und wird seitdem dort gepflegt. Sie enthält inzwischen Daten von rund 337.450 Personen, die fast 1.400 „Populationen“ zugeordnet sind. Die Datenbank ist frei zugänglich und wird international von Strafverfolgungsbehörden genutzt. Sie dient dazu, die Verbreitung von genetischen Markern auf dem Y-Chromosom in bestimmten Bevölkerungsgruppen abzuschätzen. So können Aussagen über die Verlässlichkeit von Übereinstimmungen zwischen einem DNA-Profil und einer Tatortspur gemacht werden. Mit ihr kann aber auch eine „bio-geografische Abstammung“, also die mögliche geografische Herkunft der Vorfahren einer Person bestimmt werden. Dieses Verfahren ist in Deutschland in Strafermittlungen zwar verboten, wie die Befragung von Forensiker*innen gezeigt hat, wird es z.T. jedoch dennoch angewandt.

Die Vorwürfe gegen die YHRD basieren einerseits auf Recherchen des Informatikers Yves Moreau von der Universität Leuven. Er hatte aufgedeckt, dass in renommierten Fachzeitschriften vielfach Studien publiziert wurden, in denen Daten von Uigur*innen verwendet wurden, die in Zusammenarbeit mit chinesischen Sicherheitsbehörden erhoben worden waren. Da seitens zivilgesellschaftlicher Organisationen und Journalist*innen im Fall der Uigur*innen vielfach von Menschenrechtsverletzungen und auch von zwangsweiser DNA-Entnahme berichtet wurde, sei es höchst zweifelhaft, dass tatsächlich eine informierte Einwilligung der Proband*innen vorliege. Andererseits haben drei Wissenschaftler*innen – Veronika Lipphardt und Mihai Surdu von der Universität Freiburg, sowie die Genetikerin Gudrun Rappold von der Universität Heidelberg – genetische Studien zur Bevölkerungsgruppe der Rom*nja untersucht. Bei vielen Studien stellten sie fest, dass auch hier die informierte Einwilligung der Beforschten fehlte. Erst seit rund zehn Jahren müssen Autor*innen von Artikeln in forensisch-genetischen Zeitschriften eine informierte Einwilligung und eine Bewilligung durch ein Ethikgremium vorlegen. Ältere Daten ohne diese Vorgaben werden aber zum Teil auch heute noch weiterverwendet. Und auch in Europa wurde und wird mit Sicherheitsbehörden zusammengearbeitet, um Proben von Rom*nja zu sammeln, – einige Datensätze wurden sogar direkt von der deutschen Polizei eingestellt – was die Glaubwürdigkeit ihrer freiwilligen Teilnahme und Aufklärung über die Verwendung ihrer Daten aushebelt.

Alle diese fragwürdigen Daten wurden in der YHRD hochgeladen. Die YHRD fordert zwar, wie auch bei anderen Datenbanken üblich, dass für die Datenerhebung eine Ethikprüfung erfolgte und die Einwilligung der Proband*innen eingeholt wurde, überprüft werden diese Voraussetzungen allerdings nicht.

Leider hat die Charité bisher die Verantwortung für die Datenbank und die mit ihr verbundene unethische Wissenschaftspraxis zurückgewiesen. Wie Veronika Lipphardt berichtete, wurde behauptet, verantwortlich seien einzig Lutz Roewer und Sascha Willuweit, die die YHRD „im Rahmen ihrer grundgesetzlich geschützten Wissenschaftsfreiheit eingerichtet und kuratiert haben“. Diese Argumentation ist nicht nachvollziehbar. Schließlich hat sich die Charité den Anspruch „verantwortungsvolles Handeln zum Wohle von Patienten und Gesellschaft“ auf die Fahnen geschrieben. Sie muss daher auch Verantwortung dafür übernehmen, was ihre Mitarbeitenden in ihrer Arbeitszeit betreiben. Es kann nicht sein, dass an einem Campus mit dem Projekt „GeDenkOrt.Charité“ ein „Bekenntnis zur ‚Wissenschaft in Verantwortung‘ gegenüber der nationalen und internationalen Öffentlichkeit“ abgelegt wurde, während am anderen Campus etablierte ethische Standards im Umgang mit Proband*innen ignoriert werden. Gerade angesichts der Beteiligung von Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen an der NS-Verfolgung von Sinti*zze und Rom*nja in Deutschland, sowie dem bis heute weit verbreiteten gesellschaftlichen Antiziganismus, ist ein offizielles Nicht-Reagieren der Charité inakzeptabel. Mitarbeiter*innen wiederholt für die Problematik zu sensibilisieren, wie die Charité schreibt, reicht nicht aus.

Die YHRD existiert bereits seit zwanzig Jahren und wird international genutzt. Allein mit einer Schließung der Abteilung für Forensischen Genetik an der Charité Berlin auf die Vorwürfe zu reagieren, wie es angekündigt wurde (offiziell aus Gründen der Wirtschaftlichkeit), ist keine Lösung. Schließlich war zuletzt zu lesen, dass den Datenbank-Betreibenden Arbeitsplätze beim Landeskriminalamt Berlin angeboten wurden und sie die YHRD dorthin mitnehmen wollen. Dies mag die Problematik für die Charité Berlin lösen, jedoch nicht für die Betroffenen, deren Daten weiterhin ohne ihr Einverständnis öffentlich im Internet abrufbar sind und weltweit von Strafverfolgungsbehörden verwendet werden. Im Gegenteil würde ein Herauslösen der Datenbank aus dem wissenschaftlichen Kontext es weiter erschweren, geltende wissenschaftliche Standards in Bezug auf den Umgang mit Proband*innen und ihren Daten durchzusetzen. Die Charité hat jahrelang von der international angesehen Arbeit der Abteilung profitiert. Sich auf diese Weise dem Problem zu entledigen, statt Verantwortung zu übernehmen, ist einer renommierten Forschungsinstitution mit Exzellenzanspruch unwürdig.

Wir fordern die Charité daher auf, Verantwortung für die YHRD zu übernehmen!

  • Es muss eine unabhängige Untersuchung geben, in der in Zusammenarbeit mit Betroffenenorganisationen, die Vorwürfe des unethischen Umgangs mit Proben von Minderheiten aufgearbeitet werden.
  • Auf Grundlage dieser Untersuchung müssen alle Daten, bei denen eine informierte Einwilligung zweifelhaft ist – entweder weil sie nie bestand oder weil sie durch Sicherheitsbehörden eingeholt wurde – gelöscht werden.
  • Die Datenbank muss ab sofort bis zum Abschluss ihrer Überprüfung und Bereinigung offline gehen, um ein weiteres Nutzen der unethisch gesammelten Daten zu unterbinden.
  • In Zukunft muss zudem darauf geachtet werden, diskriminierte Minderheiten nicht überzurepräsentieren.
  • Sollte die YHRD zukünftig weiter existieren, muss eine unabhängige Kommission gebildet werden, die ethische Standards entwickelt und für alle eingereichten Datensätze genau kontrolliert. Ein simples Ankreuzen, man habe ethische Standards beachtet, reicht ganz offensichtlich nicht aus.


Unterzeicher*innen

Gen-ethisches Netzwerk e.V.
Ansprechperson: Dr. Isabelle Bartram, isabelle.bartram[at]gen-ethisches-netzwerk.de

Amaro Foro e.V.

Zentralrat Deutscher Sinti und Roma

KOP Berlin - Kampagne für Opfer rassistischer Polizeigewalt

Kritische Mediziner*Innen Freiburg

MediNetz Bielefeld

Respect Berlin

Rote Hilfe e.V.

 

 English version:

Stop the unethical use of research data from minorities!

Open Letter to Charité Berlin and the Berlin state government on the forensic DNA database YHRD

To:
Prof. Dr. Heyo K. Kroemer, Chairman of Charité Berlin
Prof. Dr. Axel Radlach Pries, MD, Dean of Charité Berlin
Prof. Dr. Thomas Beddies, Vice Director of the Institute of Medical History and Ethics in Medicine, GeDenkOrt.Charité
Dilek Kalayci, Berlin Senator for Health, Nursing and Equality
Steffen Krach, Berlin State Secretary for Science and Research
 

Update 23/08/21: The claim that German investigative authorities have uploaded Romani data directly to YHRD is inkorrekt. Employees of the criminal investigation authority of the federal state Baden-Württemberg have uploaded datasets from other minorities (labeled "Afghan" or "Romanian").


To whom it may concern,

recently the renowned journal Nature, as well as other media, have reported the ethically questionable use of data from members of discriminated minorities such as Uighurs and Roma in the YHRD database (Y-Chromosome STR Haplotype Reference Database). The allegations concern the use and publication of genetic data without informed consent of the people concerned, contrary to all established ethical standards in medicine and science.
We call on the administration of the university hospital Charité Berlin, where the YHRD is maintained, to take responsibility for this failing and submit the YHRD to a thorough investigation and restructuring.

The YHRD was developed in the forensic DNA laboratory of the Charité and has been maintained there since the database was setup. It includes data from about 337,450 persons who are grouped in nearly 1,400 “populations”. The database is publicly accessible and is used internationally by law enforcement agencies. It serves to estimate the distribution of genetic markers on the Y-chromosome in specific populations to determine the reliability of matches between DNA profiles and crime scene traces. It can also be used to analyse “bio-geographical ancestry”, the possible geographical origin of the ancestors of a person. This procedure is not allowed in Germany in criminal investigations, but interviews with forensic scientists have revealed that it is nonetheless sometimes applied.

On one hand, the allegations concerning YHRD are based on research by the information scientist Yves Moreau of the University of Leuven. He identified scientific articles in prestigious journals which used data from Uighurs collected in cooperation with Chinese police authorities. Because civil society organisations and journalists have reported human rights abuses concerning Uighurs, including forced DNA sampling, a meaningful informed consent of the research subjects is very doubtful. On the other hand, three researchers – Veronika Lipphardt and Mihai Surdu from the University of Freiburg and the geneticist Gudrun Rappold of the University of Heidelberg – have analysed genetic studies on Roma populations. In many of those studies they found a lack of informed consent of the study population. In recent years forensic genetics journals have started to require authors to obtain informed consent and the approval of an ethics commission. But older datasets without these provisions are still used today. Scientists in Europe, too, have collaborated and still collaborate with state authorities to collect data from research subjects; some of the data in the YHRD were even directly submitted by the German police. This undermines the credibility of voluntary participation by research subjects and their knowledge of possible future uses of their data.

All this questionable data was submitted to the YHRD. The YHRD requires, as is customary for human genetics databases, that an ethical review and informed consent procedures were performed. But adherence to these requirements is not checked by the operators of YHRD.
 
Unfortunately, the Charité has so far rejected all responsibility for the database and the related unethical research practices. As Veronika Lippphart reports, the administration maintains that only Lutz Roewer and Sascha Willuweit, who have created and curated the YHRD within “their constitutionally protected academic freedom”, are responsible. This reasoning is incomprehensible for an institution that describes its mission as “responsible action for the good of patients and society”. Therefore, it is indispensable for the administration to take responsibility for its employees’ actions during their working hours. It is unacceptable that on one Charité campus the project „GeDenkOrt.Charité“ declares a “commitment to responsible science towards the national and international public”,  while on another campus established ethical standards on treatment of research subjects are ignored. The Charité’s official inaction is especially unacceptable in view of the participations of doctors and scientists in the Nazi-era persecution of Sinti and Roma in Germany, as well as the still very active social antiziganism. To repeatedly sensitise their employees on the issue, as the Charité states it does, is not sufficient.

The YHRD was created 20 years ago and is used internationally. The announced closure of the department of forensic genetics of the Charité (officially due to economic reasons) is no solution. It has been reported that the database administrators were offered jobs at the state office of criminal investigation in Berlin, and that the YHRD will be transferred to the police as well.  This might be a solution for the Charité, but not for the people affected, whose data would continue to be available online and used around the globe by state authorities without their consent. On the contrary, extracting YHRD from its academic context would further impede the necessary enforcement of scientific standards concerning the treatment of research subjects and their data. The Charité has profited for many years from the internationally renowned work of the department. To rid itself of the problem in this manner, instead of accepting responsibility, is not worthy of a prestigious research institution that claims excellence.

We call on Charité Berlin to assume responsibility for YRDH!

  • We demand an independent investigation, in cooperation with relevant minority organisations, of the allegations of unethical handling of genetic data from minorities.
  • Depending on the outcome of this investigation, all data where informed consent of the affected person is questionable – because it never existed or was obtained by police authorities – must be deleted.
  • The database needs to be taken offline until it has been thoroughly checked and revised to inhibit the further use of the unethically collected data.
  • In the future, researchers need to make sure that discriminated minorities are not over-represented in the database.
  • Should the YHRD continue to exist, an independent commission has to be formed that will develop ethical standards and examine all submitted datasets. It is obvious that a simple checkbox to confirm that ethical standards were followed is insufficient.

Signees

Gen-ethisches Netzwerk e.V. (Gen-ethical Network)
Contact: Dr. Isabelle Bartram, isabelle.bartram[at]gen-ethisches-netzwerk.de

Amaro Foro e.V.

Central Council of German Sinti and Roma

KOP Berlin - Kampagne für Opfer rassistischer Polizeigewalt

Kritische Mediziner*Innen Freiburg

MediNetz Bielefeld

Respect Berlin

Rote Hilfe e.V.